100 % afhængig af velfærdsteknologi og hjælpere

Kan det overhovedet lade sig gøre at få et godt og værdigt liv, når man er lam fra halsen og ned? Ja, siger to mænd, der begge har måttet skifte et aktivt liv med fuld førlighed ud med livet i en elektrisk kørestol, respirator/pacer til at trække vejret og hjælpere døgnet rundt.

25-årige Simon Munk Sivertsen blev født med Morquios – en sygdom, der for hans vedkommende omfatter lille højde, skeletdeformiteter og løse led i kroppen. Men han havde sin førlighed, og han kunne selv trække vejret.

For at stabilisere kroppen og de løse led skulle han igennem en operation. Man ved ikke helt, hvad der skete, men tesen er, at han forstuvede nakken, da han var blevet bedøvet og skulle vendes om på maven. Resultatet var en ødemhævning, der ødelagde nerverne og efterlod Simon Munk Sivertsen lammet fra halsen og ned uden mulighed for at trække vejret selv.

Janus Tarp, 46
Juridisk konsulent i Sorø Kommune, bestyrelsesformand i PolioForeningen og UlykkesPatientForeningen
Foto: Henriette Bendix

Som teenager var 46-årige Janus Tarp en ivrig sportsmand. Det stoppede brat, da han som 14-årig cyklede direkte ind i en lastbil og ramte med hovedet først. Han brækkede nakken så højt oppe, som man næsten kan. Uheldet skete i dagtimerne tæt på et hospital, og det var hans held. De fleste, der brækker nakken på den måde, overlever ikke.

I dag sidder de begge to i elektrisk kørestol, som de kan styre med munden. Simon Munk Sivertsen bruger en joystick, som han styrer med læberne. Den sidder på en stang, der går ind foran hans krop og op til munden. Han kunne dog godt tænke sig en stang, der går op mellem benene i stedet for, så den ikke sidder foran ansigtet. Janus har valgt et slangesystem, hvor han puster eller suger alt efter hvilken vej, han vil. Det er mere diskret, og han slipper for at have noget ind foran sig.

Teknologiens muligheder

De er begge to 100 % afhængige af velfærdsteknologien og den døgnbemandede hjælp, de har. Kørestolen er det absolut vigtigste hjælpemiddel, fordi det giver bevægelighed. Uden den ville de begge to være bundet til sengen.

I en undersøgelse om velfærdsteknologi fra juni 2019 foretaget af Dansk Handicap Forbund svarer 83 %, at de meget eller overvejende sandsynligt ville bruge velfærdsteknologiske hjælpemidler, hvis de havde brug for hjælp, fordi, som en respondent siger, “det giver mig frihed og uafhængighed af andre.” Undersøgelsen peger også på, at de velfærdsteknologiske muligheder, der er, bidrager til at øge brugernes selvhjulpenhed, sikrer større fleksibilitet i hverdagen og en mere værdig tilværelse.

Janus Tarp og Simon Munk Sivertsen har begge en styreboks installeret på deres kørestole med nogle funktioner til at tippe stolen bagud og forlæns og køre den op og ned i højden. Simon Munk Sivertsen styrer selv sin med joysticken, mens Janus Tarps bliver styret af hans hjælpere.

Simon Munk Sivertsen, 25
Studerer HA(kom.) på CBS
Foto: Henriette Bendix

– Der er et display, så jeg kan se de forskellige programmer, og hvor jeg kan styre, om jeg skal køre eller lave siddestillingsskift. Jeg kan også skifte gear, styre lys og blinklys og dytte, men det det bruger jeg så ikke så meget. Fx kan jeg skrue ned for lysstyrken på displayet, hvis jeg er i biografen, siger Simon Munk Sivertsen.

Med en enorm viljestyrke og god støtte fra de nærmeste har begge mænd formået at arbejde sig igennem det chok, det var, at vågne op uden mulighed for nogensinde at kunne røre sig igen. Deres handicap til trods lever de et så normalt liv som muligt med sociale relationer og henholdsvis job og studie.

Trækker vejret

Både Simon Munk Sivertsen og Janus Tarp har en trakeostomi – en kunstig åbning foran på halsen, der skal sikre fri respiration. Trakeostomien holdes åben med en trakealkanyle, der dækker stomien (åbningen). Simon Munk Sivertsen har sin sluttet til en respirator.

Janus Tarp har en boks, en diafragma-pacemaker, der er placeret i en lomme i højre side af kørestolen.

– Den styrer mit mellemgulv til at trække vejret og give mig luft ned i lungerne. Med elektriske impulser stimulerer den mit mellemgulv til at bevæge sig. Jeg har fået indopereret et par modtagere, og har to ledninger tapet fast på brystet. De sender nogle radiosignaler til modtagerne, hvor det bliver lavet om til nogle små elektriske impulser, der sender besked til mellemgulvet om at bevæge sig. Det fungerer meget som en hjerte-pacemaker – samme princip, fortæller Janus Tarp.

Janus Tarps diafragma-pacemaker. Foto: Henriette Bendix

Diafragma-pacemakeren, eller paceren som den kaldes i daglig tale, kan indstilles til et bestemt antal gange i minuttet, ligesom styrken af radiosignalerne også kan indstilles. Det er den måde, han trækker vejret på om dagen og minder meget om en normal vejrtrækning. Samtidig bliver lungerne ventileret på den mest optimale måde. Paceren kører på 4 små 1½ volts batterier, der skal skiftes hver 3. uge.

– Det er faktisk en sjov historie, for egentlig skulle jeg have brugt respirator døgnet rundt. Men min farmor, der holdt Familie Journalen, læste om en ung svensk mand, der havde sådan en pacer til at trække vejret for sig. Vi tog artiklen med ind til lægerne på Rigshospitalet og spurgte, om det ikke var noget, jeg kunne bruge. På det tidspunkt havde de ikke hørt om den, så de kontaktede deres kolleger i Norden. De fandt ud af, at det krævede, at man skulle være skadet på en bestemt måde – faktisk skadet ret højt oppe i nakken. Jeg blev testet, og jeg opfyldte kriterierne. Så jeg var den første dansker, der fik opereret det her ind. Jeg fik den præcis et år efter min ulykke, og siden jeg var 15 år, har jeg brugt paceren. Jeg er en ren first mover, siger Janus Tarp.

Om natten skifter han til en respirator, fordi han synes, det er lidt mere afslappende. Respiratoren har også den fordel, at den har en bedre alarm end paceren. Begge dele fungerer optimalt stabilt og driftsikkert, og hvis delene vedligeholdes og rengøres ordenligt og omhyggeligt, er der ingen fare – et stort plus for tryghedsfølelsen.

Hurtig på tasterne

Simon Munk Sivertsen har en smule mere bevægelighed end Janus Tarp. Ved hjælp af to skulderkontakter, der sættes fast på kørestolen kan han bevæge sine skuldre nok til at styre computeren. Skulderkontakterne fungerer som højre- og venstreklik, og joysticken styrer markøren på skærmen. Den hvide bold er en bordtennisbold, der har den fordel, at den ikke vejer så meget. Når han skubber bordtennisbolden med sin skulder, aktiveres en lille kontakt, der sender signal til computeren.

Simon Munk Sivertses skulderanordning til computeren. Foto: Henriette Bendix

– Jeg bruger tv’et som computerskærm, og så kan jeg alt. Læse og skrive mails, artikler, spille … alt. Med de skulderkontakter, jeg har nu, er jeg ikke bundet til computeren, som jeg indtil for nyligt har været, fordi de er trådløse. Det betyder, at jeg selv kan koble mig til og fra, som jeg har lyst. Næste skridt er, at skulderkontakterne kommer til at fylde mindre, så de ikke tager så meget fokus, når jeg er sammen med andre, siger Simon Munk Sivertsen.

Når Janus Tarp skal arbejde på computeren, skal hans hjælper først rette hans hoved op. På grund af stivhed i nakken, har hovedet en tendens til at være tilbagelænet. Stolen skal tippes forlæns, og til sidst får han en speciel pind i munden, så han kan skrive på tastaturet. En lidt mere analog model, end den Simon Munk Sivertsen benytter, men øvelse gør mester, og de er begge to temmelig hurtige på tasterne.

Ny velfærdsteknologi

I undersøgelsen fra Dansk Handicap Forbund er de respondenter, der har erfaring med brug af velfærdsteknologi, ret positive over for ny teknologi. 60 % er dog temmelig enige om, at de teknologiske muligheder ikke bliver anvendt i tilstrækkelig grad.

På spørgsmålet om ønsker til ny teknologi føler Janus Tarp sig godt med. Han er tilfreds med de hjælpemidler, han har. Måske kunne øjenstyring til computeren gøre det nemmere, men styrepinden fungerer godt. I forhold til talestyring har han valgt det fra af hensyn til sit privatliv, fordi det giver mulighed for, at for mange kan følge med i, hvad han skriver.

Til gengæld er Simon Munk Sivertsen helt skarp på to ønsker: En elektrisk kørestol, der kan gå på trapper og muligheden for selv at køre bil.

– Det ville være en følelse af frihed at sidde bag rattet og selv styre retningen. At jeg bare kunne sætte mig ud og trille afsted. Det ville være det ultimative mål, men jeg kan ikke dreje hovedet, så jeg kan orientere mig. Og så er der trapperne, de er enormt hæmmende for mange ting. Jeg kan ikke komme steder, hvor jeg ikke kan have min kørestol med, det vil sige steder, hvor der ikke er elevator eller mulighed for at bruge min rampe, siger Simon Munk Sivertsen.

Janus Tarp og Simon Munk Sivertsen har begge to liftanordninger, så hjælperne kan hjælpe dem i og op af sengen. Simon Munk Sivertsen har også en badebækken, han bliver liftet over i på badeværelset, når han skal i bad.

Det kan være svært at forestille sig, hvad der kan hjælpe, før man ser det. Generelt skal teknologien afhjælpe handicappet, men det skal være uden, at det er for besværligt. Det er de begge to enige om. Det er hele tiden et spørgsmål om muligheder kontra tid og tilgængelighed. Indenfor kort tid får Simon Munk Sivertsen en ny elektrisk kørestol, der blandt andet har et system, så han selv kan styre sin telefon.

Når man er fuldstændig afhængig af teknologiske hjælpemidler, er der ifølge undersøgelsen fra Dansk Handicap Forbund nogle temaer, der er vigtige at få opfyldt:

• Brugervenlighed og selvbetjening
• Individuel vurdering og tilpasning af behov
• Selvstændighed
• Driftsikkerhed
• Æstetik
• Instruktion og opfølgning
• At det ikke erstatter hjælpere
• Tryghed

Tryghed spiller en stor rolle og hænger tæt sammen driftsikkerheden. Hverken Simon Munk Sivertsen eller Janus Tarp er utrygge ved de hjælpemidler, de har, men Simon Munk Sivertsen har oplevet, at kørestolen har sat ud. Det er typisk sket en fredag uden mulighed for at kontakte nogen før mandag. På den måde kan det være svært at være afhængig af teknologien, men det er også berigende og med til at give et liv med værdighed og bevægelighed.

Denne uge:

100 % afhængig af velfærdsteknologi og hjælpere

Kan det overhovedet lade sig gøre at få et godt og værdigt liv, når man er lam fra halsen og ned? Ja, siger to mænd, der begge har måttet skifte et aktivt liv med fuld førlighed ud med livet i en elektrisk kørestol, respirator/pacer til at trække vejret og hjælpere døgnet rundt.

25-årige Simon Munk Sivertsen blev født med Morquios – en sygdom, der for hans vedkommende omfatter lille højde, skeletdeformiteter og løse led i kroppen. Men han havde sin førlighed, og han kunne selv trække vejret.

For at stabilisere kroppen og de løse led skulle han igennem en operation. Man ved ikke helt, hvad der skete, men tesen er, at han forstuvede nakken, da han var blevet bedøvet og skulle vendes om på maven. Resultatet var en ødemhævning, der ødelagde nerverne og efterlod Simon Munk Sivertsen lammet fra halsen og ned uden mulighed for at trække vejret selv.

Janus Tarp, 46
Juridisk konsulent i Sorø Kommune, bestyrelsesformand i PolioForeningen og UlykkesPatientForeningen
Foto: Henriette Bendix

Som teenager var 46-årige Janus Tarp en ivrig sportsmand. Det stoppede brat, da han som 14-årig cyklede direkte ind i en lastbil og ramte med hovedet først. Han brækkede nakken så højt oppe, som man næsten kan. Uheldet skete i dagtimerne tæt på et hospital, og det var hans held. De fleste, der brækker nakken på den måde, overlever ikke.

I dag sidder de begge to i elektrisk kørestol, som de kan styre med munden. Simon Munk Sivertsen bruger en joystick, som han styrer med læberne. Den sidder på en stang, der går ind foran hans krop og op til munden. Han kunne dog godt tænke sig en stang, der går op mellem benene i stedet for, så den ikke sidder foran ansigtet. Janus har valgt et slangesystem, hvor han puster eller suger alt efter hvilken vej, han vil. Det er mere diskret, og han slipper for at have noget ind foran sig.

Teknologiens muligheder

De er begge to 100 % afhængige af velfærdsteknologien og den døgnbemandede hjælp, de har. Kørestolen er det absolut vigtigste hjælpemiddel, fordi det giver bevægelighed. Uden den ville de begge to være bundet til sengen.

I en undersøgelse om velfærdsteknologi fra juni 2019 foretaget af Dansk Handicap Forbund svarer 83 %, at de meget eller overvejende sandsynligt ville bruge velfærdsteknologiske hjælpemidler, hvis de havde brug for hjælp, fordi, som en respondent siger, “det giver mig frihed og uafhængighed af andre.” Undersøgelsen peger også på, at de velfærdsteknologiske muligheder, der er, bidrager til at øge brugernes selvhjulpenhed, sikrer større fleksibilitet i hverdagen og en mere værdig tilværelse.

Janus Tarp og Simon Munk Sivertsen har begge en styreboks installeret på deres kørestole med nogle funktioner til at tippe stolen bagud og forlæns og køre den op og ned i højden. Simon Munk Sivertsen styrer selv sin med joysticken, mens Janus Tarps bliver styret af hans hjælpere.

Simon Munk Sivertsen, 25
Studerer HA(kom.) på CBS
Foto: Henriette Bendix

– Der er et display, så jeg kan se de forskellige programmer, og hvor jeg kan styre, om jeg skal køre eller lave siddestillingsskift. Jeg kan også skifte gear, styre lys og blinklys og dytte, men det det bruger jeg så ikke så meget. Fx kan jeg skrue ned for lysstyrken på displayet, hvis jeg er i biografen, siger Simon Munk Sivertsen.

Med en enorm viljestyrke og god støtte fra de nærmeste har begge mænd formået at arbejde sig igennem det chok, det var, at vågne op uden mulighed for nogensinde at kunne røre sig igen. Deres handicap til trods lever de et så normalt liv som muligt med sociale relationer og henholdsvis job og studie.

Trækker vejret

Både Simon Munk Sivertsen og Janus Tarp har en trakeostomi – en kunstig åbning foran på halsen, der skal sikre fri respiration. Trakeostomien holdes åben med en trakealkanyle, der dækker stomien (åbningen). Simon Munk Sivertsen har sin sluttet til en respirator.

Janus Tarp har en boks, en diafragma-pacemaker, der er placeret i en lomme i højre side af kørestolen.

– Den styrer mit mellemgulv til at trække vejret og give mig luft ned i lungerne. Med elektriske impulser stimulerer den mit mellemgulv til at bevæge sig. Jeg har fået indopereret et par modtagere, og har to ledninger tapet fast på brystet. De sender nogle radiosignaler til modtagerne, hvor det bliver lavet om til nogle små elektriske impulser, der sender besked til mellemgulvet om at bevæge sig. Det fungerer meget som en hjerte-pacemaker – samme princip, fortæller Janus Tarp.

Janus Tarps diafragma-pacemaker. Foto: Henriette Bendix

Diafragma-pacemakeren, eller paceren som den kaldes i daglig tale, kan indstilles til et bestemt antal gange i minuttet, ligesom styrken af radiosignalerne også kan indstilles. Det er den måde, han trækker vejret på om dagen og minder meget om en normal vejrtrækning. Samtidig bliver lungerne ventileret på den mest optimale måde. Paceren kører på 4 små 1½ volts batterier, der skal skiftes hver 3. uge.

– Det er faktisk en sjov historie, for egentlig skulle jeg have brugt respirator døgnet rundt. Men min farmor, der holdt Familie Journalen, læste om en ung svensk mand, der havde sådan en pacer til at trække vejret for sig. Vi tog artiklen med ind til lægerne på Rigshospitalet og spurgte, om det ikke var noget, jeg kunne bruge. På det tidspunkt havde de ikke hørt om den, så de kontaktede deres kolleger i Norden. De fandt ud af, at det krævede, at man skulle være skadet på en bestemt måde – faktisk skadet ret højt oppe i nakken. Jeg blev testet, og jeg opfyldte kriterierne. Så jeg var den første dansker, der fik opereret det her ind. Jeg fik den præcis et år efter min ulykke, og siden jeg var 15 år, har jeg brugt paceren. Jeg er en ren first mover, siger Janus Tarp.

Om natten skifter han til en respirator, fordi han synes, det er lidt mere afslappende. Respiratoren har også den fordel, at den har en bedre alarm end paceren. Begge dele fungerer optimalt stabilt og driftsikkert, og hvis delene vedligeholdes og rengøres ordenligt og omhyggeligt, er der ingen fare – et stort plus for tryghedsfølelsen.

Hurtig på tasterne

Simon Munk Sivertsen har en smule mere bevægelighed end Janus Tarp. Ved hjælp af to skulderkontakter, der sættes fast på kørestolen kan han bevæge sine skuldre nok til at styre computeren. Skulderkontakterne fungerer som højre- og venstreklik, og joysticken styrer markøren på skærmen. Den hvide bold er en bordtennisbold, der har den fordel, at den ikke vejer så meget. Når han skubber bordtennisbolden med sin skulder, aktiveres en lille kontakt, der sender signal til computeren.

Simon Munk Sivertses skulderanordning til computeren. Foto: Henriette Bendix

– Jeg bruger tv’et som computerskærm, og så kan jeg alt. Læse og skrive mails, artikler, spille … alt. Med de skulderkontakter, jeg har nu, er jeg ikke bundet til computeren, som jeg indtil for nyligt har været, fordi de er trådløse. Det betyder, at jeg selv kan koble mig til og fra, som jeg har lyst. Næste skridt er, at skulderkontakterne kommer til at fylde mindre, så de ikke tager så meget fokus, når jeg er sammen med andre, siger Simon Munk Sivertsen.

Når Janus Tarp skal arbejde på computeren, skal hans hjælper først rette hans hoved op. På grund af stivhed i nakken, har hovedet en tendens til at være tilbagelænet. Stolen skal tippes forlæns, og til sidst får han en speciel pind i munden, så han kan skrive på tastaturet. En lidt mere analog model, end den Simon Munk Sivertsen benytter, men øvelse gør mester, og de er begge to temmelig hurtige på tasterne.

Ny velfærdsteknologi

I undersøgelsen fra Dansk Handicap Forbund er de respondenter, der har erfaring med brug af velfærdsteknologi, ret positive over for ny teknologi. 60 % er dog temmelig enige om, at de teknologiske muligheder ikke bliver anvendt i tilstrækkelig grad.

På spørgsmålet om ønsker til ny teknologi føler Janus Tarp sig godt med. Han er tilfreds med de hjælpemidler, han har. Måske kunne øjenstyring til computeren gøre det nemmere, men styrepinden fungerer godt. I forhold til talestyring har han valgt det fra af hensyn til sit privatliv, fordi det giver mulighed for, at for mange kan følge med i, hvad han skriver.

Til gengæld er Simon Munk Sivertsen helt skarp på to ønsker: En elektrisk kørestol, der kan gå på trapper og muligheden for selv at køre bil.

– Det ville være en følelse af frihed at sidde bag rattet og selv styre retningen. At jeg bare kunne sætte mig ud og trille afsted. Det ville være det ultimative mål, men jeg kan ikke dreje hovedet, så jeg kan orientere mig. Og så er der trapperne, de er enormt hæmmende for mange ting. Jeg kan ikke komme steder, hvor jeg ikke kan have min kørestol med, det vil sige steder, hvor der ikke er elevator eller mulighed for at bruge min rampe, siger Simon Munk Sivertsen.

Janus Tarp og Simon Munk Sivertsen har begge to liftanordninger, så hjælperne kan hjælpe dem i og op af sengen. Simon Munk Sivertsen har også en badebækken, han bliver liftet over i på badeværelset, når han skal i bad.

Det kan være svært at forestille sig, hvad der kan hjælpe, før man ser det. Generelt skal teknologien afhjælpe handicappet, men det skal være uden, at det er for besværligt. Det er de begge to enige om. Det er hele tiden et spørgsmål om muligheder kontra tid og tilgængelighed. Indenfor kort tid får Simon Munk Sivertsen en ny elektrisk kørestol, der blandt andet har et system, så han selv kan styre sin telefon.

Når man er fuldstændig afhængig af teknologiske hjælpemidler, er der ifølge undersøgelsen fra Dansk Handicap Forbund nogle temaer, der er vigtige at få opfyldt:

• Brugervenlighed og selvbetjening
• Individuel vurdering og tilpasning af behov
• Selvstændighed
• Driftsikkerhed
• Æstetik
• Instruktion og opfølgning
• At det ikke erstatter hjælpere
• Tryghed

Tryghed spiller en stor rolle og hænger tæt sammen driftsikkerheden. Hverken Simon Munk Sivertsen eller Janus Tarp er utrygge ved de hjælpemidler, de har, men Simon Munk Sivertsen har oplevet, at kørestolen har sat ud. Det er typisk sket en fredag uden mulighed for at kontakte nogen før mandag. På den måde kan det være svært at være afhængig af teknologien, men det er også berigende og med til at give et liv med værdighed og bevægelighed.

Log ind

Opret kundekonto

Dine personlige data vil blive anvendt til at understøtte din brugeroplevelse,, til at administrere adgang til din konto, og til andre formål, som er beskrevet i vores persondatapolitik.

Ja tak, jeg vil gerne have et gratis prøveabonnement og adgang til alle artikler

Enkelt abonnement


Abonnement

30 dages gratis prøveperiode. Herefter 49,00 DKK per måned. Dit abonnement bliver fornyet automatisk, når prøveperioden udløber. Du kan opsige abonnementet når du vil.

30 dages gratis prøveperiode. Herefter 49,00 DKK per måned

Varenummer (SKU): 40000 Varekategori:

Gruppeabonnement


Gruppeabonnement

Dit abonnement bliver fornyet automatisk, når prøveperioden udløber. Du kan opsige abonnementet når du vil.

30 dages gratis prøveperiode. Herefter Fra: 39,00 DKK per måned per medlem

Fra 5102550
Clear

Gruppemedlemmer:

Varenummer (SKU): 30000 Varekategori:

Gavekort


Tilbud

Gavekort

Gavekortet modtages som kode via e-mail og kan frit gives væk. Den første måned er stadig gratis ved brug af gavekort.

90,00 DKK120,00 DKK

3 måneder4 måneder
Ryd

Varenummer (SKU): N/A Varekategori: